10 formas de apoiar pessoas com doenças raras

Conviver com doenças raras não é algo fácil tanto para os pacientes, quanto para os familiares e amigos uma vez que, devido a sua raridade, os quadros muitas vezes são mal compreendidos e podem ser negligenciados em termos de pesquisa, diagnóstico e tratamento.

Com isso, os cuidados com a saúde emocional acabam se tornando tão importantes quanto os com a saúde física. Isso, é claro, inclui certas atitudes de apoio a essas pessoas, que vão de estar presente para ouvir e ajudar, até participar de voluntariados e grupos específicos.

Dicas de apoio a pessoas com doenças raras

Estar ao lado de pessoas com doenças raras, ouvi-las e ajudá-las quando necessário são ótimas formas de contribuir com a saúde mental delas.

Contudo, compartilhar informações, conhecer melhor os quadros e se envolver com a causa através de doações, voluntariados, entre outras opções, também são formas importantes de apoiar esses pacientes.

A seguir, veja 10 formas de apoiar pessoas com doenças raras:

Ouça mais

Palavras de conforto ajudam, mas ouvir é tão importante quanto. Então, se concentre mais em ser um bom ouvinte, para que a pessoa possa se expressar sem medo.

Esteja disponível

Dizer que a pessoa pode contar com você também dá confiança, então não tenha medo de oferecer ajuda e, caso seja solicitado, esteja disponível para isso.

Propague a conscientização

A conscientização é fundamental para ajudar a sensibilizar pessoas, parentes, amigos e profissionais de saúde sobre as doenças raras. Portanto, compartilhar informações sobre os quadros nas redes sociais, em eventos locais e através de iniciativas de conscientização é de grande ajuda.

Busque e participe de grupos de apoio psicológico

Muitas vezes, pessoas com doenças raras se sentem isoladas devido à falta de compreensão sobre suas condições. Sendo assim, entrar para grupos de apoio ou comunidades online específicas para determinadas doenças raras pode fornecer um espaço seguro para compartilhar experiências, informações e recursos.

Faça doações ou arrecadações

Muitas organizações sem fins lucrativos estão envolvidas na pesquisa e no apoio a pessoas com doenças raras. Portanto, fazer doações a elas ou até mesmo começar e divulgar campanhas pode contribuir muito com a causa.

Aposte no voluntariado

É comum que as instituições e organizações que se dedicam a apoiar pessoas com doenças raras estejam sempre em busca de voluntários. Você pode oferecer seu tempo e habilidades para ajudar em eventos, programas de conscientização e outras atividades.

Conte com a lei

Advogados e profissionais da área podem ajudar a defender a causa das doenças raras em nível político e social, para garantir que as necessidades dessas pessoas sejam atendidas. Isso pode incluir pressionar por financiamento de pesquisa, acesso a tratamentos e políticas de saúde mais inclusivas.

Compartilhe histórias como forma de apoio emocional

Contar histórias de pessoas que enfrentam doenças raras pode ajudar a humanizar a situação e criar empatia, além de dar mais força e motivação para quem convive com elas. Aqui, também vale apostar em blogs, grupos de apoio, redes sociais, etc.

Se eduque para educar os outros

Buscar mais conhecimento sobre os diferentes tipos de doenças raras, assim como seus sintomas, tratamentos e desafios, pode te ajudar a oferecer um apoio melhor e mais compassivo.

Conte com o apoio da Saventic Care

Por fim, vale lembrar que a Saventic Care pode ajudar pessoas que, há muito tempo, buscam por um diagnóstico. Preencha o formulário com seus sintomas para avaliar o risco de doenças raras.