No dia 8 de março, o Dia Internacional da Mulher, a equidade de gênero ganha destaque — inclusive na área da saúde. As doenças raras afetam milhões de pessoas no mundo, mas as mulheres enfrentam desafios específicos.
Além das dificuldades inerentes ao diagnóstico e tratamento dessas condições, existe uma desigualdade de gênero muitas vezes subestimada. As mulheres costumam receber o diagnóstico mais tarde, são menos levadas a sério.
Além disso, são elas que assumem a maior parte do cuidado de familiares com doenças raras. Essa sobrecarga impacta gravemente a saúde física e mental, reduz a qualidade de vida e compromete a segurança financeira das mulheres.
A desigualdade no diagnóstico
Um estudo realizado pela Universidade de Copenhague analisou dados de mais de 6,9 milhões de pacientes e revelou que as mulheres são diagnosticadas mais tardiamente que os homens para algumas doenças.
A pesquisa comparou diagnósticos de 1369 condições médicas e identificou diferenças no tempo de diagnóstico de doenças metabólicas, doenças oculares, problemas de pele, doenças musculoesqueléticas e malformações congênitas.
No entanto, os pesquisadores não conseguiram determinar se os diagnósticos tardios são causados por fatores genéticos, ambientais, vieses no sistema de saúde ou uma combinação desses fatores.
Demora no diagnóstico traz impactos negativos para a saúde da mulher
O impacto do diagnóstico tardio para mulheres com doenças raras é ainda mais prejudicial, pois quanto mais tarde o diagnóstico, mais tarde o acesso ao tratamento. Enquanto espera por respostas, a doença pode progredir significativamente, causando complicações severas.
Um relatório da Alliance Maladies Rares revelou que mulheres francesas com doenças raras são encaminhadas a hospitais ou especialistas mais tarde do que os homens, mesmo após apresentarem os primeiros sintomas.
Além disso, os homens costumam começar a tratar os sintomas antes mesmo de receberem um diagnóstico definitivo, enquanto as mulheres só iniciam o tratamento sintomático após a confirmação da doença. Isso não só prolonga o sofrimento das mulheres, como aumenta o risco de agravamento da condição.
O peso invisível do cuidado: a sobrecarga das mulheres
Além de lidarem com seus próprios desafios de saúde, as mulheres frequentemente assumem a responsabilidade de cuidar de familiares com doenças raras. De acordo com um estudo realizado pelo IBGE, as mulheres dedicam, em média, 9,6 horas a mais que os homens nas tarefas domésticas e no cuidado com pessoas. Essa carga adicional impacta diretamente a saúde física e emocional, aumentando o risco de exaustão, ansiedade e depressão.
Quando falamos de doenças raras, essa realidade se agrava. O cuidado com pacientes que enfrentam condições complexas e de difícil manejo envolve a administração de medicamentos, acompanhamento em múltiplas consultas e até mesmo o aprendizado de procedimentos médicos básicos para assistência em casa. Muitas vezes, as mulheres deixam de lado suas próprias necessidades para priorizar o bem-estar dos familiares, o que pode atrasar diagnósticos e tratamentos de suas próprias condições de saúde.
Além disso, a sobrecarga de cuidados pode resultar em impactos socioeconômicos severos. Mulheres cuidadoras frequentemente reduzem sua carga horária de trabalho ou abandonam a carreira para se dedicarem integralmente ao cuidado, resultando em perda de independência financeira e maior vulnerabilidade econômica. Isso perpetua um ciclo de invisibilidade e desigualdade, onde a saúde e a qualidade de vida das mulheres são negligenciadas em função do papel social historicamente atribuído a elas.
Reconhecer e abordar essa sobrecarga é essencial para promover a equidade na saúde. Políticas públicas que ofereçam suporte às cuidadoras, como programas de assistência domiciliar e redes de apoio psicológico, são fundamentais para aliviar o peso invisível que recai sobre as mulheres. Só assim será possível garantir que tanto pacientes quanto cuidadoras recebam o cuidado e a atenção que merecem.
O que deve mudar
O Dia Internacional da Mulher é um lembrete de que as desigualdades de gênero no sistema de saúde precisam ser enfrentadas. As mulheres devem ter acesso à mesma atenção e qualidade de atendimento que os homens — com diagnósticos ágeis, a devida consideração de seus sintomas e maior suporte para aquelas que assumem a função de cuidadoras.
Uma saúde verdadeiramente equitativa não é um privilégio, é um direito. Isso exige investimento contínuo em pesquisa, capacitação dos profissionais de saúde e políticas públicas que eliminem as barreiras estruturais que perpetuam essas desigualdades.
Mulheres com doenças raras merecem um cuidado médico rápido, respeitoso e justo. Precisamos enxergar essa realidade, ouvir as pacientes e agir com urgência para transformar o sistema de saúde. Só assim garantiremos que todas as pessoas, independentemente do gênero, recebam o cuidado integral que precisam e merecem.
Fontes:
- WESTERGAARD, David; MOSELEY, Pope; SØRUP, Freja Karuna Hemmingsen; BALD, Pierre; BRUNAK, Søren. Population-wide analysis of differences in disease progression patterns in men and women. Nature Communications, 8 fev. 2019. Disponível em: https://www.nature.com/articles/s41467-019-08662-6. Acesso em: 6 mar. 2025.
- EUROPEAN PUBLIC HEALTH ALLIANCE. Gender inequalities and discrimination in rare diseases: a double threat to women’s health and wellbeing. 15 dez. 2025. Disponível em: https://epha.org/rare-diseases-gender-inequalities/. Acesso em: 6 mar. 2025.
- IBGE - INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA. Em 2022, mulheres dedicaram 9,6 horas por semana a mais do que os homens aos afazeres domésticos ou ao cuidado de pessoas. Agência IBGE de Notícias, 9 mar. 2023. Disponível em: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-noticias/2012-agencia-de-noticias/noticias/37621-em-2022-mulheres-dedicaram-9-6-horas-por-semana-a-mais-do-que-os-homens-aos-afazeres-domesticos-ou-ao-cuidado-de-pessoas. Acesso em: 6 mar. 2025.
