Sinais e Sintomas de Doenças Raras

Tempo estimado de leitura:
4 min

Código CID-10

  • D59.5

Sinônimos

  • Doença de Marchiafava-Micheli
  • HPN
  • HNN

Faixa etária

  • Qualquer idade, principalmente jovens adultos

Herança

  • Não se aplica

Sintomas

  • Dores de cabeça,
  • Fraqueza,
  • Dor renal,
  • Dor abdominal,
  • Falta de ar,
  • Fadiga crônica,
  • Aparição frequente de hematomas,

Hemoglobinúria Paroxística Noturna

A hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) é um distúrbio raro e complexo do sangue, causado por danos à membrana dos glóbulos vermelhos, o que leva à sua destruição precoce.

Na HPN, o organismo produz glóbulos vermelhos mais vulneráveis à destruição pelo sistema imunológico, resultando na liberação de hemoglobina no sangue e na urina.

Um sintoma característico da HPN é a hemoglobinúria — presença de hemoglobina na urina —, que pode deixar a urina com coloração escura, especialmente pela manhã.

Os pacientes também podem apresentar fadiga, falta de ar e dor abdominal. Esses sintomas são consequência da anemia (baixa contagem de glóbulos vermelhos), causada pela hemólise (quebra das células vermelhas).

A doença pode ser difícil de diagnosticar, pois seus sintomas não são específicos e podem se confundir com outras condições hematológicas.

Sintomas mais comuns

Os sintomas da HPN podem variar bastante entre os pacientes, mas frequentemente incluem:

  • Hemoglobinúria: urina escura, especialmente pela manhã, devido à presença de hemoglobina livre.
  • Anemia: fadiga, fraqueza, palidez e falta de ar causadas por baixos níveis de glóbulos vermelhos.
  • Trombose: tendência a desenvolver coágulos sanguíneos em locais incomuns, como nas veias hepáticas (trombose da veia hepática), no abdômen ou no cérebro.
  • Dor abdominal: dor, náusea e vômito, que podem estar relacionados à trombose ou à esplenomegalia (baço aumentado).
  • Dores de cabeça e tonturas: podem ser causadas por coágulos ou pela anemia.
  • Infecções: maior susceptibilidade a infecções devido ao comprometimento dos glóbulos brancos.
  • Disfunção renal: alguns pacientes podem desenvolver problemas renais como consequência da hemólise contínua.
  • Icterícia: amarelamento da pele e dos olhos causado pelo excesso de bilirrubina, subproduto da quebra dos glóbulos vermelhos.

Causas da HPN

A HPN é causada por uma mutação no gene PIGA, essencial para a produção de determinadas proteínas que protegem os glóbulos vermelhos contra ataques do sistema imunológico. Essa mutação é adquirida — e não hereditária —, ou seja, surge ao longo da vida da pessoa e não está presente desde o nascimento.

A doença pode surgir no contexto de outra condição, como a anemia aplástica, em que a medula óssea não produz células sanguíneas em quantidade suficiente.

Diagnóstico de HPN

O diagnóstico da HPN envolve várias etapas. Inicialmente, o médico pode suspeitar da doença com base nos sintomas clínicos e no histórico médico. Exames laboratoriais, como o hemograma completo (CBC), podem revelar anemia e outras alterações. O principal exame diagnóstico é a citometria de fluxo, que detecta a ausência de proteínas específicas na superfície dos glóbulos vermelhos.

Opções de Tratamento

O tratamento da HPN tem como foco o controle dos sintomas e a prevenção de complicações. Pode incluir:

  • Tratamento da anemia: Transfusões de sangue podem ser necessárias para manter níveis adequados de glóbulos vermelhos. Suplementação com ferro e ácido fólico também é frequentemente recomendada.
  • Anticorpos monoclais: Bloqueiam a proteína C5, prevenindo a destruição dos glóbulos vermelhos. Esse tratamento pode melhorar significativamente a qualidade de vida, embora exija infusões intravenosas regulares.
  • Prevenção de coágulos sanguíneos: anticoagulantes como varfarina ou heparina podem ser usados para reduzir o risco de trombose.
  • Transplante de medula óssea: em alguns casos, especialmente quando a HPN coexiste com anemia aplástica, o transplante de medula pode ser considerado uma opção potencialmente curativa.

Incidência e Prevalência

A HPN afeta cerca de 1 a 1,5 pessoas por milhão de habitantes. A doença pode ocorrer em qualquer idade, mas é mais comum em adultos jovens. A idade média ao diagnóstico está entre 35 e 40 anos, embora em alguns casos o diagnóstico ocorra na infância ou adolescência.

Do you suffer from Hemoglobinúria Paroxística Noturna

Informe seu contato para enviarmos informações sobre seus testes.

Nosso serviço é gratuito

Pedir avaliação

Quando desconfiar de doenças raras?

Preencha o formulário e descubra o risco de doenças raras. Nosso serviço é gratuito, seguro e pode ajudar no diagnóstico precoce.

Não sabe o que está causando seus sintomas?

Seu médico suspeita de doenças raras?

Procurando por especialistas?

Analise seus sintomas online!

Não cobramos taxas!

Login

or
Login Form

Don't have an account yet?

Create an account

or
Register Form

Already have an account?

Forgot your password?

We’ll email you a link to reset your password.

Forgot password Form (#4)

Conecte-se

ou
Login Form

Ainda não tem uma conta?

Obrigada!

Seu formulário foi enviado. Entraremos em contato por telefone ou email em breve com informações sobre sua análise.

Esqueceu sua senha?

Enviamos para seu email um link para redefinir sua senha.

Forgot password Form (#4)

Crie uma conta

ou
Register Form

Já tem uma conta?

Utwórz konto

lub
Register Form

Masz już konto?

Zapomniałeś hasła?

Wyślemy Ci link do zresetowania hasła.

Forgot password Form (#4)

Logowanie

lub
Login Form

Nie masz jeszcze konta?