Atualmente, existem entre 6.000 a 8.000 tipos de doenças raras, segundo dados da OMS (Organização Mundial de Saúde). Fazem parte dessa lista, doenças que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Ou seja, cerca de 1 pessoa a cada 2 mil. De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que 13 milhões de brasileiros possuem doenças raras.
Em 80% dos casos, elas são genéticas, ou seja, causadas por alterações no DNA. Mas também existem doenças raras causadas por infecções, vírus, alergias ou tumores. Geralmente, essas doenças são crônicas (possuem longa duração), comprometem progressivamente a saúde e, muitas vezes, podem levar à morte.
Em média 7 anos, a partir do início dos primeiros sintomas. Esse tempo pode variar conforme o tipo de doença rara, sintomas que o paciente apresenta e acesso à suporte médico adequado.
As doenças raras não têm cura, mas existem medicamentos e tratamentos que podem tratar e atenuar os sintomas, oferecendo maior qualidade de vida aos pacientes. Por isso, quanto mais cedo for realizado o diagnóstico, melhor.
O tratamento de uma doença rara varia de acordo com seu tipo, severidade e cronicidade. Pode incluir uso de medicamentos, fisioterapia, fonoaudiologia, suporte nutricional, terapia ocupacional e psicologia.
A Saventic Care é uma plataforma online, onde qualquer pessoa pode solicitar por uma avaliação para verificar se possui uma doença rara ou não. A análise é feita por algoritmos de inteligência artificial e especialistas médicos.
Na Saventic Care, não há custo algum para solicitar sua avaliação, ou seja, nosso serviço é 100% gratuito.
Seguimos todas as normas de proteção de dados estabelecidas pela legislação brasileira e europeia. Tomamos todos os cuidados necessários para garantir e proteger o sigilo das informações fornecidas, inclusive os dados médicos. As únicas pessoas autorizadas a acessar essas informações são os médicos especialistas em doenças raras da nossa equipe, que utilizam uma plataforma própria para essa finalidade.
Com certeza! A qualquer momento você pode pedir a exclusão dos seus dados em nosso sistema. No entanto, recomendamos que todos os usuários permaneçam em nossa base, uma vez que estamos trabalhando para avaliar mais doenças raras.
O prazo para obter a sua avaliação é de 30 dias. Porém, este prazo pode ser prorrogado dependendo do caso. Após preencher o formulário, seus dados são verificados pela nossa equipe, que solicita informações adicionais se necessário. Feito isso, nossos médicos especialistas fazem a análise e fornecem a avaliação.
Respondemos todos os formulários enviados. No entanto, nem sempre conseguimos gerar uma avaliação de todos os casos submetidos, uma vez que, no momento, conseguimos identificar apenas um grupo específico de doenças raras. Verifique quais doenças raras conseguimos avaliar.
Os sintomas são diversos e recorrentes há mais de 6 meses.
Alguém da sua família recebeu diagnóstico de doença rara.
Os médicos não sabem explicar o que está acontecendo
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